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女儿出生后不久就被诊断为脊髓性肌萎缩症经常伴有呼吸衰竭

快讯 | 2021-11-04 20:35:12
时间:2021-11-04 20:35:12   /   来源: 快科技      阅读量:11124   

据媒体报道,广州新塘一位母亲为了照顾患有脊髓性肌萎缩症的女儿,自学护理知识,在家自制了一个小型ICU。

这位母亲说,女儿出生后不久就被诊断为脊髓性肌萎缩症,经常伴有呼吸衰竭所以一年需要住院两三次,有时候凌晨会突然呼吸衰竭,需要马上去ICU

而且每次女儿住院,都会看到她在ICU很辛苦,还要在身上插各种管子后来学习了所有相关仪器和护士的护理知识后,我决定可以自己照顾女儿

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后来,母亲开始了解呼吸机,咳痰机,拍背机等了解后,她开始制造一个小ICU沃德

这位母亲直言,她最开心的事就是每天早上醒来看到女儿还在身边,一天24小时陪着她虽然女儿因为身体原因不能上学,但她还是帮女儿报了一些网络课程

众所周知,脊髓性肌萎缩症是由脊髓前角运动神经元变性引起的疾病它是一种常染色体隐性遗传病,在临床上并不少见

这种疾病的临床表现大不相同根据发病年龄和临床病程,脊髓性肌萎缩可分为4种类型,从重度到轻度共同特点是脊髓前角细胞变性,临床表现为进行性对称性,以近端肢体为主的广泛性弛缓性麻痹和肌萎缩,智力发育和感觉正常

据潇湘晨报9月3日报道,近日网传一西安交通大学附属第二医院儿科神经康复病区住院收费票据显示,一名1岁幼女从今年8月17日开始,住院4天直到8月21日,花费55万元。其中床位费620元,化验费930元,护理费80元,检查费1555元,诊查费120元,西药费550172元。

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